Giovedì 19 febbraio alla libreria Imagine’s Book verrà presentato il libro di Matteo Della Monica, Nikola Tsesmelis e Achille Iolascon “Genetica-La straordinaria storia”
- Come avete scelto di bilanciare tra divulgazione scientifica e narrazione coinvolgente, per rendere il tema della genetica accessibile e affascinante a un pubblico non specializzato?
La nostra scelta è stata quella di trattare la genetica come una grande avventura umana, non solo come una disciplina scientifica. Abbiamo adottato un linguaggio “quasi confidenziale”, come se prendessimo il lettore per mano e lo guidassimo in un viaggio nel tempo e nella scienza.
L’elemento distintivo del nostro approccio è l’intreccio tra rigore scientifico e narrazione appassionante. Non ci siamo limitati a spiegare concetti, ma abbiamo raccontato le storie delle persone dietro le scoperte: le loro intuizioni geniali, le sofferenze, i trionfi e le cocenti sconfitte. Pensiamo a figure come Rosalind Franklin, la cui brillantezza fu riconosciuta troppo tardi, o a Gregor Mendel, il monaco nell’orto che gettò le basi di una scienza rivoluzionaria.
Abbiamo voluto rendere comprensibile anche ciò che, a prima vista, sembrerebbe riservato solo agli esperti, utilizzando metafore accessibili e contestualizzando ogni scoperta nel suo periodo storico. L’obiettivo era far sentire il lettore non un semplice spettatore, ma un testimone privilegiato di questa epopea scientifica senza precedenti.
- Quali sono stati, secondo voi, i momenti o le scoperte più rivoluzionarie nella storia della genetica che avete deciso di mettere in evidenza nel vostro libro, e perché?
Abbiamo identificato alcune pietre miliari che hanno letteralmente cambiato il corso della storia umana.
La scoperta della doppia elica del DNA nel 1953 da parte di Watson e Crick è certamente uno dei momenti più epici. Come scriviamo nel libro, fu “come accendere la luce in una stanza buia” – improvvisamente il mistero della vita aveva una struttura elegante, comprensibile, manipolabile. Abbiamo dato particolare risalto anche al contributo spesso dimenticato di Rosalind Franklin e alla sua celebre “Fotografia 51”.
Un altro momento cruciale è stato il Progetto Genoma Umano, completato nel 2003. La visione di Renato Dulbecco, premio Nobel italiano, fu fondamentale: egli intuì che per combattere il cancro era indispensabile mappare l’intero genoma umano. Questo progetto ha rappresentato un salto quantico nella nostra comprensione della biologia.
La scoperta del sistema CRISPR-Cas9 nel 2012 da Charpentier e Doudna merita un capitolo a sé: questo “taglia e cuci” del DNA ha aperto scenari prima inimmaginabili, permettendo di correggere difetti genetici con una precisione quasi chirurgica.
Infine, l’avvento del Next Generation Sequencing (NGS) ha rivoluzionato la diagnostica, permettendo di sequenziare milioni di frammenti di DNA contemporaneamente, abbattendo tempi e costi in modo spettacolare.
- In che modo la narrazione delle storie di ricercatori e ricercatrici ha contribuito a trasmettere il valore umano e etico della ricerca genetica?
Le storie umane sono il cuore pulsante del nostro libro. Raccontare le vicende personali dei ricercatori serve a mostrare che dietro ogni scoperta scientifica ci sono persone con le loro passioni, fragilità, ambizioni e dilemmi morali.
Pensiamo a Darwin, che per anni tenne per sé la sua teoria dell’evoluzione, consapevole dello scandalo che avrebbe provocato. O a James Watson, giovane americano brillante ma irriverente, che insieme al più maturo Francis Crick costruiva modellini come se giocasse con i Lego, ma con l’ambizione di svelare la struttura della vita.
La storia di Rosalind Franklin è particolarmente emblematica del contributo femminile nella scienza, troppo spesso messo in ombra. La sua morte prematura a soli 37 anni, probabilmente causata dall’esposizione ai raggi X durante le sue ricerche, ci ricorda il prezzo personale che alcuni scienziati hanno pagato per il progresso.
Abbiamo anche raccontato storie più oscure, come quelle dei medici nazisti che distorsero la scienza a fini criminali, o le teorie del darwinismo sociale che portarono a discriminazioni terribili. Questi episodi ci ricordano che la scienza non è mai neutrale: può essere governata “nel bene o nel male”, come scriviamo parlando del parallelismo tra Genetica e Fisica Nucleare.
Queste narrazioni umanizzano la scienza e mostrano che ogni scoperta porta con sé responsabilità etiche profonde.
- Quali sono le sfide etiche più attuali legate alle nuove terapie geniche e alle tecnologie di editing genetico, e come pensate che possano essere affrontate nella società odierna?
Le sfide etiche sono molteplici e complesse. Con il CRISPR-Cas9 e le altre tecnologie di editing genetico, abbiamo in mano uno strumento di “una potenza inimmaginabile per modificare alle radici il codice stesso della Vita”, come sottolineiamo nel libro.
Una delle questioni più delicate riguarda il “carrier screening” e i test genetici predittivi. La possibilità di conoscere il proprio profilo genetico completo solleva interrogativi inquietanti: questa informazione potrebbe essere usata per discriminazioni sul lavoro, nelle assicurazioni, nei prestiti bancari? Rischiamo di creare una “carta d’identità genetica” che potrebbe portare a una nuova forma di selezione sociale?
C’è poi il tema della selezione genetica prenatale. Se diventa possibile scegliere le caratteristiche dei futuri figli, dove poniamo il limite? Chi decide cosa è “normale” e cosa è una “malattia da correggere”?
Un’altra sfida è quella della giustizia sociale: le terapie geniche, come quella straordinaria per l’atrofia muscolare spinale (SMA), sono estremamente costose. Chi avrà accesso a queste cure? Rischiamo di creare un divario ancora più profondo tra chi può permettersi la medicina di precisione e chi no?
Per affrontare queste sfide serve un dialogo aperto e trasparente tra scienziati, eticisti, legislatori e cittadini. Le questioni etiche, legali e sociali devono essere parte integrante della ricerca genetica, non un ripensamento tardivo. È fondamentale stabilire normative chiare che proteggano la privacy genetica, prevengano discriminazioni e garantiscano l’accesso equo alle cure.
- Come vedete il ruolo della comunicazione scientifica nel coinvolgere il pubblico e nel promuovere un dialogo consapevole sulle questioni genetiche più delicate?
La comunicazione scientifica è cruciale, oggi più che mai. Come sottolineiamo nel libro, la parola “Genetica” fino a pochi decenni fa evocava una scienza oscura, relegata ai laboratori. Oggi è entrata nella quotidianità delle persone, ma spesso con una comprensione superficiale che può generare sia false speranze che paure infondate.
Il nostro obiettivo con questo libro è stato proprio quello di creare un ponte tra la complessità della scienza e la comprensibilità per il grande pubblico. Crediamo che una comunicazione efficace debba essere:
– Accurata ma accessibile: non semplificare al punto da distorcere, ma nemmeno usare un linguaggio così tecnico da escludere i non specialisti.
– Contestualizzata storicamente: capire da dove veniamo aiuta a comprendere dove stiamo andando e quali errori non dobbiamo ripetere.
– Trasparente sui limiti: la scienza non ha tutte le risposte, e ammettere le incertezze è fondamentale per costruire fiducia.
– Attenta alle implicazioni etiche: ogni progresso scientifico porta con sé questioni morali che vanno discusse apertamente.
La comunicazione scientifica deve favorire un dibattito informato, non imporre verità dall’alto. Solo cittadini consapevoli possono partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la ricerca genetica e le sue applicazioni nella società.
- In che modo il vostro progetto editoriale, con la sua finalità solidale, può contribuire a cambiare l’approccio della società verso le malattie genetiche e la ricerca scientifica?
La finalità solidale del nostro progetto nasce dalla consapevolezza che la genetica non è solo una scienza astratta, ma ha un impatto concreto sulla vita di milioni di persone che convivono con malattie genetiche.
Raccontando la storia delle scoperte scientifiche, vogliamo anche dare voce alle persone che ne beneficiano. L’esempio dell’atrofia muscolare spinale è emblematico: fino a pochi anni fa la diagnosi di SMA tipo 1 era una condanna. Oggi, grazie alla terapia genica, bambini trattati precocemente possono avvicinarsi alle tappe di sviluppo dei coetanei sani. È una “svolta epocale”, come la definiamo.
Destinando parte dei proventi alla ricerca e al supporto delle persone con malattie genetiche, vogliamo:
– Sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca scientifica e del suo finanziamento.
– Mostrare concretamente come la conoscenza scientifica possa tradursi in cure efficaci.
– Promuovere una cultura dell’inclusione, ricordando che nelle diverse epoche storiche ci sono state “inaspettate accettazioni e inclusioni” di persone nate diverse.
– Stimolare un approccio più empatico e informato verso le malattie genetiche, riducendo stigma e incomprensioni.
Il nostro libro vuole essere non solo un viaggio nella storia della scienza, ma anche un atto di responsabilità sociale verso chi affronta quotidianamente le sfide delle malattie genetiche.
- 7. Quali sono le implicazioni culturali e sociali che emergono dall’evoluzione delle scoperte genetiche, e come possono queste influenzare le nostre scelte etiche e morali?
Le scoperte genetiche hanno profonde implicazioni che vanno ben oltre il laboratorio, ridefinendo il nostro modo di concepire l’identità, la famiglia, la malattia e persino la morte.
Un primo aspetto riguarda l’identità personale. Se il nostro DNA contiene informazioni su predisposizioni a malattie, comportamenti, caratteristiche fisiche e cognitive, quanto siamo davvero liberi? La tensione tra determinismo genetico e libero arbitrio è una questione filosofica antica che assume nuove sfumature.
Sul piano sociale, come abbiamo documentato nel capitolo sul darwinismo sociale e sul nazismo, la genetica può essere strumentalizzata per giustificare discriminazioni terribili. Le “leggi razziali di Norimberga” e il mostruoso “Progetto T4” per l’eliminazione dei disabili ci ricordano dove può portare la distorsione della scienza a fini ideologici. Questo ci impone una vigilanza costante contro ogni forma di eugenetica.
La genetica sfida anche i concetti tradizionali di genitorialità e famiglia. Con le tecniche di procreazione assistita, la diagnosi preimpianto, la possibilità di conoscere predisposizioni genetiche, cambiano le dinamiche decisionali delle coppie e la responsabilità verso le generazioni future.
Un’altra implicazione culturale riguarda il rapporto con la diversità. Come sottolineiamo nel libro, nell’antichità le malformazioni congenite erano spesso interpretate come segni divini o punizioni. Oggi sappiamo che sono il risultato di variazioni genetiche. Questa comprensione dovrebbe portarci a un’accettazione più consapevole della diversità umana.
Le nostre scelte etiche e morali devono quindi fondarsi su:
– Il rispetto della dignità di ogni persona, indipendentemente dal suo patrimonio genetico.
– Il rifiuto di ogni forma di determinismo genetico che neghi la complessità dell’essere umano.
– La consapevolezza che la conoscenza genetica è uno strumento potente che richiede saggezza nell’utilizzo.
– La promozione dell’equità nell’accesso alle conoscenze e alle cure derivanti dalla genetica.
- Pensate che la divulgazione di storie di resilienza e di progresso medico possa contribuire a ridurre lo stigma sociale legato alle malattie genetiche? In che modo?
Assolutamente sì. La conoscenza è il primo antidoto contro la paura e lo stigma.
Nel nostro libro abbiamo voluto mostrare come nel corso della storia le persone nate con condizioni genetiche siano state interpretate in modi radicalmente diversi: da “segni divini” a “punizioni”, da oggetti di rifiuto a, sorprendentemente, anche di inclusione. Le immagini rupestri di gemelli congiunti in Anatolia (6500 a.C.) e in Australia (2000-2500 a.C.) testimoniano che già nelle società antiche esisteva una consapevolezza e, in alcuni casi, un’accettazione di queste condizioni.
Raccontare le storie di progresso medico serve a:
- Sfatare miti e superstizioni: capire che le malattie genetiche hanno cause biologiche precise, non sono “colpe” o “maledizioni”, aiuta a superare pregiudizi antichi.
- Dare speranza: le storie di successi terapeutici come quello della SMA mostrano che molte condizioni un tempo incurabili oggi possono essere trattate efficacemente. Questo cambia la percezione da “condanna inevitabile” a “sfida affrontabile”.
- Umanizzare la scienza: raccontare le vicende dei pazienti e delle loro famiglie crea empatia e comprensione, mostrando che dietro ogni “caso clinico” c’è una persona con la sua storia unica.
- Promuovere l’inclusione: storie di resilienza dimostrano che le persone con malattie genetiche hanno potenzialità, talenti e diritti pari a tutti gli altri.
- Stimolare il sostegno alla ricerca: quando le persone comprendono l’impatto concreto delle scoperte scientifiche, sono più propense a supportare la ricerca e le politiche sanitarie inclusive.
Come scriviamo nelle conclusioni, questo è “un racconto di grandi trionfi e incredibili dimenticanze, di successi folgoranti e cocenti sconfitte”, ma sempre animato da passione e rigore scientifico. Condividere queste storie contribuisce a costruire una società più informata, compassionevole e giusta.
- Come immaginate il futuro della genetica e delle sue applicazioni, e quali sono i rischi o le opportunità che più vi preoccupano?
Il futuro della genetica è straordinariamente promettente ma anche ricco di sfide che ci interrogano profondamente.
OPPORTUNITÀ:
La medicina personalizzata sta già rivoluzionando l’approccio terapeutico. Invece di cure “una taglia per tutti”, avremo trattamenti su misura basati sul profilo genetico individuale. La farmacogenomica permetterà di prevedere l’efficacia dei farmaci e ridurre gli effetti collaterali.
Le terapie geniche stanno passando da fantascienza a realtà clinica. L’esempio della SMA è solo l’inizio: molte altre malattie genetiche potranno essere trattate con una singola somministrazione che corregge il difetto genetico alla radice.
Il Next Generation Sequencing e le tecnologie di terza generazione renderanno il sequenziamento del genoma sempre più rapido ed economico, permettendo diagnosi precoci e interventi preventivi.
La ricerca sull’invecchiamento, con la scoperta dei telomeri e della telomerasi da parte di Blackburn, Greider e Szostak, apre scenari affascinanti: come scriviamo nel libro, “ciò che sembrava fantascienza si è poi inaspettatamente realizzato nel tempo”.
RISCHI E PREOCCUPAZIONI:
La creazione di una “carta d’identità genetica” potrebbe portare a discriminazioni sistematiche. Chi controllerà queste informazioni? Come proteggeremo la privacy genetica?
L’editing genetico embrionale solleva questioni etiche fondamentali. La tentazione di “migliorare” la specie umana, di selezionare caratteristiche desiderabili, ci porta pericolosamente vicino all’eugenetica.
La disuguaglianza nell’accesso alle cure genetiche avanzate rischia di creare una frattura sociale ancora più profonda tra chi può permettersi la medicina di precisione e chi no.
L’eccessivo determinismo genetico può portarci a sottovalutare il ruolo dell’ambiente, dell’educazione, delle scelte personali, riducendo la complessità umana a una sequenza di DNA.
Come sottolineiamo nel libro, genetica e fisica nucleare hanno una “straordinaria, inquietante somiglianza”: entrambe hanno “la capacità di alterare, in modo inimmaginabile, la vita sul Pianeta Terra”. Possono essere governate “nel bene o nel male”, ma richiedono una responsabilità etica senza precedenti.
Il nostro auspicio è che il futuro della genetica sia guidato da saggezza, equità e rispetto per la dignità umana, non solo dall’innovazione tecnologica.
- Quale messaggio principale vorreste che i lettori portassero con sé dopo aver letto il vostro libro, sia in termini di conoscenza che di consapevolezza sociale?
Il messaggio principale che vogliamo trasmettere è duplice: conoscenza e responsabilità.
In termini di CONOSCENZA:
Vogliamo che i lettori comprendano che la genetica non è una scienza astratta o riservata agli specialisti, ma una chiave di lettura fondamentale per capire chi siamo, da dove veniamo e dove potremmo andare come specie.
Come scriviamo nelle conclusioni: “Questo libro non vuole essere completo, né perfetto. È, piuttosto, un’istantanea mozzafiato di una delle avventure scientifiche più straordinarie mai intraprese dall’umanità: il viaggio nell’universo della genetica. Un cosmo in costante, rapida espansione, dove ogni scoperta apre nuove galassie di conoscenza.”
Vogliamo che i lettori apprezzino il contributo di “giganti della scienza, donne e uomini che hanno dedicato la loro esistenza a un percorso impervio”, fatto di “applicazione instancabile, studio ossessivo, a volte sofferenza, ma sempre illuminato da enormi scoperte ed eccezionali intuizioni”.
In termini di CONSAPEVOLEZZA SOCIALE:
Il messaggio più importante è che la scienza non è mai neutrale. La storia ci insegna che le conoscenze genetiche possono essere usate per curare o per discriminare, per includere o per escludere, per liberare o per opprimere.
Vogliamo stimolare una riflessione profonda sulle implicazioni etiche di ogni scoperta scientifica. Come ci ricordano le pagine oscure del darwinismo sociale e del nazismo, la distorsione della scienza a fini ideologici può portare a tragedie immani.
Allo stesso tempo, vogliamo trasmettere speranza. Le straordinarie conquiste terapeutiche degli ultimi anni mostrano che la ricerca scientifica, quando guidata da valori etici solidi, può alleviare sofferenze e migliorare concretamente la vita delle persone.
Come concludiamo nel libro: “È una narrazione viva, pulsante, in cui la parola ‘fine’ è ancora lontana dall’essere scritta. Perché il codice della vita continua a svelare i suoi segreti, un cromosoma alla volta, un gene dopo l’altro. E noi siamo qui, testimoni privilegiati di questa epopea senza precedenti.”
Vogliamo che ogni lettore si senta non solo informato, ma anche partecipe di questa straordinaria avventura, consapevole che le scelte che faremo oggi sulla genetica plasmeranno il futuro dell’umanità.
Il nostro auspicio finale è che questo libro contribuisca a creare una società più informata, compassionevole e responsabile, capace di utilizzare le straordinarie potenzialità della genetica per il bene comune, nel rispetto della dignità di ogni essere umano.
Gilda Ricci
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