Fibromialgia, da Salerno si rilancia la sfida per dare voce ai malati invisibili.

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“Dalla nostra nascita nel 2016, abbiamo lavorato incessantemente e con tutte le nostre energie per diventare visibili agli occhi della società che non ci vede”. Così  Barbara Suzzi, Presidente Comitato Fibromialgici Uniti a Salerno.
La numero uno della CFU, con Catia Bugli del comitato direttivo della Associazione, ha inviato da Salerno una lettera al Ministro della Salute Roberto Speranza.
“Abbiamo urgenza, urgenza – dicono – di essere finalmente ascoltate, non solo come ‘auditore’,  non solo intervistate in mille occasioni, non accettate al Ministero o altri ambiti istituzionali dai quali usciamo sempre con le stesse rassicurazioni….sempre uguali…mese dopo mese, anno dopo anno”.
L’occasione per chiedere al Ministero di intervenire è il convegno ‘Fibromialgia, patologia invalidante, nuove frontiere terapeutiche e aspetti normativi‘ promosso dal Lions Club Salerno Duomo, con la Presidente Roberta D’Amato, e l’Associazione Andare Avanti.
È stato l’avvocato cassazionista, Fabio Mammone ad inquadrare il tema.
“Tanto è stato fatto – ha sottolineato- ma visti i ritardi dei lavori parlamentari è necessario insistere ancora, affinché la fibromialgia venga riconosciuta formalmente quale sindrome invalidante e i portatori della patologia vedano riconosciuti finalmente i diritti che loro competono in ogni ambito. È battaglia non di civiltà ma di diritto”.
Ha rincarato la dose l’avvocato Cristina Carpentieri. “Una esperienza di impronta solidaristica – ha detto – che pone attenzione anche ai diritti violati ed alle diseguaglianze in ambito sanitario.  I fibromialgici, nonostante siano avvinti da una sindrome invalidante, non trovano ancora  i giusti riconoscimenti sanitari e giuridici. Vogliamo uno stato vigile ed attento ai bisogni di tutti i malati”.
Al convegno sono intervenuti il giornalista Gaetano Amatruda, Rosaria De Vitiis Cfu Campania e Gerardo Indennimeo, Presidente VI Circoscrizione Distretto 108YA.
La parte scientifica affidata a Paolo Moscato dirigente medico responsabile reumatologia AUO Ruggi e Dante Lo Pardo Dirigente Responsabile SSD- Terapia Iperbarica AOU Salerno. Rispetto allo studio avviato dalla strutta del dottore Lo Parto, la terapia iperbarica, associazioni ed ammaliati hanno chiesto interventi più celeri e chiarificatori del Comitato Etico Campania Sud.
“La terapia iperbarica ci fa bene – hanno sottolineato i malati- e non intendiamo rinunciare. Chiediamo sia fatta chiarezza, per noi fondamentale”.
E su questo e sulla necessità di sollecitare Istituzioni e politica, Lions e Andare Avanti, anche attraverso petizioni, si faranno ascoltare.

 

1 COMMENTO

  1. Un sentito ringraziamento è rivolto a tutti coloro che hanno fortemente voluto, a Salerno, l’incontro del 7 Febbraio per rendere protagonista la “folta schiera” dei fibromialgici, di quei malati veri a cui, purtroppo, il nostro Stato nega un doveroso riconoscimento. I tempi sono maturi per infrangere l’indifferenza…seppure fragili nel corpo provato da indescrivile sofferenza, siamo forti nella volontà di rivendicare i diritti necessari alla conquista della visibilità! Il peso del mondo che portiamo addosso non ci schiaccerà…nell’affrontare, faticosamente, le difficoltà quotidiane, non ci arrenderemo…manifesteremo, con insistenza, la nostra Esistenza e recupereremo, a ragione, la nostra Dignità!

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