Paralisi Cerebrale Infantile: diagnosi ed intervento precoce – Linee guida di buona pratica clinica e riabilitativa

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In Italia a due bambini su mille viene diagnosticata la Paralisi Cerebrale Infantile che è la più frequente patologia in età pediatrica: “Può essere causata da una sofferenza alla nascita o da parti pretermine: il 12% circa dei bambini nasce pretermine e di questi un 10% può sviluppare una Paralisi Cerebrale Infantile (PCI). Una delle epoche in cui è maggiormente frequente l’Ictus Cerebrale è proprio il periodo prenatale. Di solito si associa l’Ictus all’anziano, invece uno dei picchi d’incidenza si manifesta proprio nel neonato perché la nascita è comunque un evento traumatico. Bisogna intervenire il prima possibile per modificare la storia naturale della patologia e quindi migliorare la qualità della vita a lungo termine. È necessario partire dalle capacità del bambino e del suo sistema nervoso di adattarsi all’ambiente e di compensare la lesione, il danno che c’è stato”. A spiegarlo è stato il Professor Andrea Guzzetta Neuropsichiatra infantile, Direttore della UOC di Neurologia e Neuroriabilitazione Pediatrica dell’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa, che ha presentato i principi che ispirano le linee guida per la presa in carico dei bambini a rischio di sviluppare paralisi cerebrale infantile da zero ai due anni, durante il convegno che si è svolto sabato mattina, nell’Aula Scozia dell’Azienda Ospedaliera Ruggi di Salerno, organizzato dall’Ordine dei Tecnici Sanitari di Radiologia Medica e delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione della Provincia di Salerno, presieduto dal dottor Carmine Pecoraro; dall’Ordine dei Medici ed Odontoiatri della Provincia di Salerno,  presieduto dal Dottor Giovanni D’Angelo; dall’Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, diretta dal Dottor Vincenzo D’Amato. Il Professor Guzzetta ha approfondito quelli che sono i movimenti spontanei dei bambini: “Sono indice di sviluppo e quindi anche di valutazione. Il movimento spontaneo  nasce fin dalla vita prenatale,  già  intorno  alle otto settimane di gestazione”. Il Neuropsichiatra Infantile ha anche spiegato che con il Covid sono aumentati i parti pretermine: “Soprattutto nelle mamme non vaccinate: stiamo cercando di capire se l’aumento di questi parti pretermine ha comportato un aumento delle Paralisi Cerebrali Infantili”. Il dottor Carmine Pecoraro, Presidente dell’Ordine che rappresenta 19 Professioni sanitarie, ha spiegato che la Paralisi Cerebrale Infantile, oltre ad essere una patologia delicatissima, riguarda un paziente con grandi complessità gestionali: “Lavorare con un neonato richiede una notevole esperienza e competenze professionali specifiche. Questa patologia va gestita in maniera corale da tutte le professioni sanitarie con la specificità e la competenza dei professionisti che ogni giorno lavorano sul campo”. La Dottoressa Mariaconsiglia Calabrese, Vicepresidente dell’Ordine TSRM e PSTRP della Provincia di Salerno, Presidente della Commissione d’Albo dei Fisioterapisti  e componente del Comitato Organizzatore del convegno, ha spiegato  gli obiettivi del convegno: “Il nostro intento è quello di proporre modelli organizzativi assistenziali innovativi sul nostro territorio che possano consentire una presa in carico più rapida ed efficace che tuteli di più il bambino e la famiglia che è parte integrante di questo processo di cura. Il PNRR ci offre delle possibilità di sviluppo di assistenza territoriale”. Il Dottor Giovanni D’Angelo ha sottolineato la gravità del problema della Paralisi Cerebrale Infantile: “Viene coinvolta l’intera famiglia del piccolo malato che svolge un ruolo importante. È una problematica che va affrontata con decisione, razionalità e multidisciplinarietà”. A portare i saluti del Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera è stata la Dottoressa Gemma Siano, Fisiatra, Neurologa Responsabile dell’UOC Riabilitazione del Ruggi, che ha spiegato che nell’Azienda Ospedaliera di Salerno esiste un ambulatorio dedicato all’età evolutiva: “I bambini con questa patologia possono essere seguiti dalla prima fase fino ai 17 anni. E’ necessario implementare questo ambulatorio anche per evitare la mobilità passiva , soprattutto quella verso l’estero”. La Dottoressa Arianna Valeria Bai, Fisiatra, Dirigente Medico presso l’UO di Neurologia e Neuroriabilitazione dell’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa, ha presentato un lavoro svolto con il “Gruppo Italiano” per la revisione delle linee guida e di pratica clinica in merito all’intervento precoce  per la riabilitazione del bambino a rischio o con diagnosi molto precoce di Paralisi Cerebrale Infantile: “Con il  progetto europeo  “BornToGetThere”, che dura da tre anni, abbiamo revisionato la letteratura, quindi le  evidenze condivise  a  livello internazionale su cui si sono inserite quelle di pratica clinica che oggi non possiamo più ignorare: nel momento in cui ci sono dei segni evidenti dati da un esame clinico o da una lesione cerebrale perinatale non possiamo evitare di intervenire con un intervento precoce globale che riguardi il motorio e il cognitivo. Bisogna fare in modo che il bambino abbia le migliori possibilità per il suo futuro e quindi intervenire con le migliori tecniche che abbiamo a disposizione, già a partire dai sei mesi di vita. Con questo progetto vogliamo costruire una rete europea per la diagnosi e l’intervento precoce nei neonati a rischio di sviluppare una paralisi cerebrale”. La Dottoressa Francesca Felicia Operto, Neuropsichiatra Infantile, Dirigente Medico presso l’UOC di Neuropsicologia Infantile del Ruggi di Salerno, ha spiegato che la Paralisi Cerebrale Infantile si accompagna spesso ad altre comorbilità: “Abbiamo quindi dei quadri clinici che si possono complicare. Aumentando la prematurità dei parti sono aumentati anche questi casi che vanno intercettati in maniera precoce, monitorati e trattati”. La Dottoressa Maria Grazia Corbo, Direttore dell’UOC di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale dell’Azienda Ospedaliera, ha spiegato che l’attività assistenziale svolta dalla Neonatologia della Terapia Intensiva Neonatale del Ruggi si è arricchita di una nuova metodica basata su una sofisticata tecnologia: “Consente di accedere ad uno standard di cure in epoca neonatale a protezione dello sviluppo neurologico del neonato e del bambino. Grazie a questa tecnologia il nostro Ospedale si pone come punto di riferimento dell’intera provincia. Diventeremo l’Hub di tutti i centri nascita della Provincia di Salerno dove i bambini potranno beneficiare di una terapia che è possibile fare solamente nella nostra Terapia Intensiva Neonatale. Si potrà organizzare un percorso di assistenza al bambino esposto ad un danno neurologico, a partire dall’epoca neonatale”.  La Dottoressa Assunta Tirelli,  Dirigente Medico Fisiatra presso l’UOC di Medicina Riabilitativa del Ruggi di Salerno ha spiegato come avviene praticamente la presa in carico del bambino: “Grazie a un team multidisciplinare osserviamo e valutiamo il bambino e redigiamo un programma riabilitativo individuale che consiste nell’identificazione degli  obiettivi riabilitativi raggiungibili per quel bambino, relativamente a quelle che sono le sue problematiche principali: ogni bambino è diverso,  pur avendo la stessa diagnosi. Il nostro obiettivo è quello di garantire la migliore qualità di vita possibile”. Toccante l’intervento del Dottor Alberto Massa, Sociologo,  nato con una Paralisi Cerebrale Infantile. Nella sua narrazione, letta dalla Dottoressa Gemma Siano, ha raccontato il suo calvario: “I miei genitori mi portarono da un medico all’atro per capire perché a sette mesi non riuscivo a tenere la testa diritta. Ricordo che quando avevo nove anni, in una clinica romana, un chirurgo svedese sentenziò che non c’era niente da fare e invece c’era molto da fare. Anche a Salerno frattanto era nata l’Associazione Italiana Assistenza Spastici. Iniziai la mia riabilitazione e riuscii anche a frequentare una scuola speciale dove andavo bene. Per essere autonomo ho usato molto i piedi: per mangiare, per disegnare, perché con le mani c’era poco da fare; a Bolzano ho anche preso la patente per guidare le auto che si guidano esclusivamente con i piedi. Adesso che ho sessantacinque anni, dopo 25 anni di guida senza aver fatto mai nessun incidente, purtroppo non mi hanno rinnovato la patente perchè secondo loro non ho il controllo dei movimenti spontanei: Dovrei perdere la mia autonomia e la mia dignità di persona per colpa di questa stupida burocrazia”. Interessanti gli altri interventi dei Dottori: Giuseppe Battimelli, Anna Borrelli, Alfredo Cavaliere Converti, Raffaella Citro, Maria De Angelis, Aldo Diavoletto, Alessio Gigantino, Romana Pagano, Luisa Pellegrino, Rosetta Rinaldi, Matteo Rispoli, Antonietta Santoro Michele Senatore, Giuseppina Sessa, della Professoressa Daniela Melis e della Dottoressa Teresa Calandra, Presidente della Federazione Nazionale Ordini TSRM e PSTRP, che ,  in collegamento online, ha portato i saluti della FNO ribadendo l’importanza della multidisciplinarietà e del lavoro d’insieme tra professioni sanitarie affinché linee guida e buone pratiche possano essere applicate.

Aniello Palumbo