“Con il diritto agli screening neonatali, che è stata una grande conquista e su cui il nostro Paese ha una legislazione molto avanzata, riusciamo oggi a porci” traguardi “nuovi, come, ad esempio, garantire la continuità della cura, del percorso terapeutico e dell’assistenza, visto che i ragazzi crescono e quindi c’è bisogno di garantire una continuità terapeutica dall’età pediatrica all’età adulta. Bisogna istituire centri specialistici per i giovani adulti, per garantire la presa in carico, nella continuità e nella garanzia della qualità della cura, ma anche una formazione continua dei professionisti affinché anche sui territori ci sia, in modo dialettico con i centri di specializzazione, un lavoro coerente che sappia mettere insieme i medici di medicina generale, gli specialisti, i professionisti sanitari per provare ad avvicinare anche la continuità della cura”. Lo ha detto Ilenia Malavasi, commissione XII Affari sociali Camera dei Deputati, alla presentazione del Position paper sulla presa in carico delle persone con fenilchetonuria – Pku e malattie metaboliche ereditarie ‘Oltre la diagnosi. La generazione dello screening neonatale: una nuova sfida per il Servizio sanitario nazionale’, promosso da Omar – Osservatorio malattie rare in un incontro con la stampa in Senato realizzato su iniziativa della stessa onorevole Malavasi.
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