La “Sindrome di Sjögren” una malattia “invisibile” di cui soffrono sedicimila persone in Italia. Convegno Lions a Mercato San Severino

“ Ci sono in Italia circa sedicimila persone, tra cui trecento bambini,  che soffrono della Sindrome di Sjögren: una malattia “invisibile”, sistemica autoimmune, degenerativa, curabile ma non guaribile che provoca secchezza degli occhi, bocca, pelle, organi genitali, esofago, può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, apparato osseoarticolare, cardiovascolare e può associarsi a malattie autoimmuni quali tiroidite di hashimoto, artrite reumatoide, vasculite, o degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%. È una patologia altamente invalidante e colpisce prevalentemente le donne” A parlare di questa   malattia è stata  la dottoressa Lucia Marotta,  Fondatrice e Presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren  (ANIMaSS), in occasione del convegno organizzato venerdì sera  presso il “Centro Sociale Marco Biagi” di  Mercato San Severino, dal “Club Lions di Mercato San Severino”,  presieduto dalla professoressa Immacolata Romano, insieme al Comune di Mercato San Severino, nella persona del Sindaco Antonio Somma, e dell’ANIMaSS”,  in occasione della “Settimana della Giornata Mondiale  delle Malattie Rare”.

La dottoressa Marotta ha raccontato che da diciannove anni combatte per far conoscere questa malattia su tutto il territorio nazionale: “Attualmente anche con il nostro progetto” Una panchina azzurra” stiamo girando tutta l’Italia. Un traguardo importante è stato raggiunto a livello scientifico: abbiamo finanziato, nel 2022, un report epidemiologico nazionale sulla malattia, dal quale è risultato che la forma primaria della malattia è risultata rara. Questo report è stato pubblicato su una rivista scientifica internazionale di medicina interna che invieremo al Senato”.  La dottoressa Marotta ha anche annunciato che a breve sarà aperto sul sito dell’associazione un corso di formazione online gratuito sulla malattia aperto a diecimila persone”.  Dopo la lettura della mission dei Lions Club da parte della cerimoniera del Club di San Severino, la dottoressa Silvia Amadini, che ha presentato la serata, è intervenuta per un saluto la Vicesindaca del Comune di Mercato San Severino, la dottoressa Vincenza Cavaliere che ha portato i saluti del Sindaco Antonio Somma e ricordato che nel mondo ci sono circa trecentomila malati di malattie rare:” Un malato su cinque è un bambino. Per questo motivo abbiamo voluto coinvolgere le scuole in questo importante progetto, per sensibilizzare i giovani su questa tematica. Anche nel nostro comune abbiamo inaugurato, nella storica Piazza Dante, la panchina azzurra simbolo delle malattie rare: illumineremo di azzurro a partire da questa sera e fino a domenica il nostro Palazzo di Città”.  La presidente del Club Lions di Mercato San Severino, la professoressa Immacolata Romano, ha ricordato il motto dei Lions “We Serve” e che il Club Lions di Mercato San Severino da circa quarant’anni è sempre vicino alle persone che soffrono. Il dottor  Salvatore Troisi, oculista, referente dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno per le malattie rare di interesse oftalmologico, che ha moderato l’intervento dei relatori,  referente del tema “Malattie genetiche rare”  per la VI Circoscrizione del Distretto Lions 108YA, che comprende undici Club di Salerno e provincia, presieduta dalla dottoressa Lea D’Agostino,  ha spiegato che la Sindrome di Sjögren   pur essendo una sindrome rara non è inserita nell’elenco nazionale delle malattie rare  e quindi non gode delle tutele e dei benefici riservati a questa categoria di pazienti:” Solo grazie allo sforzo e all’impegno di singoli professionisti e delle Unità Operative dell’Azienda Ospedaliera Universitaria  di Salerno si è creato un centro di riferimento per le malattie rare”. Il dottor Troisi ha spiegato che la Sindrome di Sjögren provoca secchezza e infiammazione su tutta la superficie del bulbo oculare:” I sintomi accompagnano il paziente per tutte le ore del giorno e spesso anche della notte e richiedono l’instillazione frequente di sostituti lacrimali. Con la progressione della malattia è necessario ricorrere a dei farmaci antinfiammatori e riepitelizzanti”. Le cause della malattia non sono ancora ben chiare:” Ha un’impronta genetica e può essere scatenata da alcuni fattori ambientali ed anche da alcune patologie virali. Colpisce soprattutto la donna dai 40 ai 50 anni in su, ma colpisce anche i giovani”. La dottoressa Laura Sisalli, Dirigente Medico dell’Unità Operativa Complessa di Odontostomatologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno, ha spiegato i sintomi che questa sindrome provoca:” Il paziente ha necessità di bere frequentemente, ha difficoltà a deglutire cibi secchi, ha un’alterazione del gusto, secchezza della bocca, carie dei colletti dei denti.   Dallo stato della mucosa del cavo orale che si presenta atrofica, possiamo fare una diagnosi precoce della Sindrome di Sjögren. A volte è necessaria anche una biopsia delle ghiandole salivari”. La dottoressa Sisalli ha consigliato di bere spesso durante i pasti e di non mangiare cibi speziati e ricchi di zucchero e di assumere la pilocarpina:” Un preparato galenico che va a stimolare la ghiandola salivare: è un farmaco che va assunto solo con prescrizione medica e dopo essersi sottoposti ad una visita oculistica e cardiologica”. La dottoressa Sisalli ha anche spiegato che nel 30% dei pazienti che presentano malattie autoimmuni come l’artrite reumatoide o connettiviti, può   manifestarsi una Sindrome di Sjögren secondaria: anche nei casi di tiroidite e di epatite cronica attiva. Il paziente va visto quindi sempre nell’insieme ed è importante avere una rete multidisciplinare sul territorio”.    Il paziente affetto da questa Sindrome ha secchezza anche livello dei bulbi oculari come ha spiegato il dottor Mario Troisi, Medico in Formazione Specialistica in Oftalmologia presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli che si occupa di superficie oculare e di patologie corneo congiuntivali:” La Sindrome di Sjögren, che prende il nome dal suo scopritore, l’oculista svedese Henrik Sjögren, impatta notevolmente sula vita sociale dei pazienti e rientra a pieno titolo tra le principali forme immunologiche responsabili di occhio secco.  La sua gestione è molto complessa e richiede un approccio multidisciplinare, con reumatologi e immunologi, e dal punto di vista oculistico richiede una terapia personalizzata e dinamica: se con i sostituti lacrimali non si dovesse risolvere il problema si passa ad una terapia con colliri cortisonici o la ciclosporina, che è possibile prescrivere con piano terapeutico senza costi per i pazienti affetti da Sindrome di Sjögren , e altri immunosoppressori. Per le forme più gravi di Sindrome di Sjögren, possiamo utilizzare il plasma ricco di piastrine, lenti a contatto terapeutiche, che hanno una funzione di bendaggio, o l’approccio chirurgico in caso di ulcerazioni profonde con rischio di perforazione corneale”. La dottoressa Piercarla Vitale specializzanda di Medicina Interna presso l’Unità Operativa di Immunoremautologia dell’Azienda Ospedaliera Ruggi di Salerno,  che collabora con il professor Massimo Triggiani, coordinatore del Centro di Riferimento Regionale delle Malattie Rare presso l’Ospedale di Salerno,   ha spiegato che la Sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune,  a volte sistemica, cronica, infiammatoria e degenerativa che si  manifesta in maniera subdola e lenta:”  Vi è una predisposizione genetica per questa malattia a cui si associano fattori ormonali e ambientali: interessa particolarmente le donne. Gli anticorpi della Sindrome di Sjögren, definiti autoanticorpi, interessano le ghiandole esocrine e producono la distruzione delle ghiandole lacrimali e salivari e progressivamente la distruzione di tutte le ghiandole che producono secrezioni nel nostro organismo. Dopo averla diagnosticata è necessario prendersi cura delle pazienti a trecentosessanta gradi. Può essere primaria, quando si presenta da sola, con sintomi di secchezza o associata ad altri sintomi; o secondaria quando si presenta successivamente ad altre malattie del tessuto connettivo come l’artrite reumatoide”. Le conclusioni sono state affidate al dottor Antonio Luciano, Presidente della Zona 14 dei Lions, che ha portato i saluti del Governatore Lions, il   dottor Pasquale Bruscino, e ricordato la mission dei Lions: “Quella di “Servire”: una parola che ha guidato generazioni di uomini e donne impegnati a fare la differenza nelle loro comunità. Il lionismo è un modo di essere che richiede amore e dedizione per realizzare un mondo migliore, dove la solidarietà non sia solo una parola, ma un’azione quotidiana”. Hanno partecipato all’evento circa cento studenti delI’Istituto d’ Istruzione Superiore “Publio Virgilio Marone”, diretto dalla dottoressa Luigia Trivisone, e del I e II Circolo Didattico, con le Dirigenti Scolastiche Laura Teodosio e Anna Buonoconto, che hanno presentato i loro lavori realizzati sulla tematica delle malattie rare e posto interessanti domande ai relatori. La serata è stata impreziosita dall’esibizione della cantante Valeria Granozio e di quella delle allieve della “Scuola di Danza Ms.Art Ballet” diretta artisticamente da Marilena Caputo e Simona Anastasio che hanno curato le coreografie eseguite da circa trenta ballerine. (Foto di Massimiliano Viviano).

Aniello Palumbo